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Archive for the ‘Uncategorized’ Category

Es war sehr lange still hier, aber das hatte und hat gute Gründe. Und darüber wollte ich schon lange mal was schreiben:

Grenzen. Jedermann hat Grenzen. Man kennt sie, oder erfährt irgendwann, dass sie existieren. Man respektiert oder ignoriert sie bei anderen, geht über die eigenen hinaus oder scheitert an ihnen. Grenzen sind wichtig. Überlebenswichtig. Wer zu oft über seine Grenzen hinausgeht, sammelt zwar viele Erfahrungen, oft auch viele gute, aber auf Dauer ist das anstrengend und gefährlich. Dann, wenn das „an die Grenze gehen“ nichts freiwilliges mehr hat, dann, wenn man muss. Dann wenn man irgendwann physisch oder psychisch eine absolute Grenze erreicht hat… Dann kann und sollte man aufgeben, andere Wege suchen, eine Auszeit nehmen.

Wenn man es kann. Ich kann nicht. Ich bin Mutter, genauer gesagt Mutter eines besonderen Jungen (*01/2014) und seiner großen Schwester (*10/2007). Ich bin also Mutter eines Kindes mit besonderen Bedürfnissen, eine „special needs mom“, wie es die englische Sprache so treffend nennt. Ich darf nicht aufgeben, wenn ich will, dass es ihm gut geht und er alles bekommt, was er braucht.

Man sucht sich das nicht aus, weiß Gott nicht, nicht wirklich. Auch wenn ein ziemlich unsensibler Mensch mal meinte, ich hätte ja die Wahl gehabt. Nun ja, das mag stimmen, aber in der 25. Schwangerschaftswoche wählt es sich nicht gerade leicht. Zumal, wenn es nicht mehr Information gibt, als dass es ein operabler Herzfehler ist und eventuell noch „irgendetwas anderes“. Ich habe gewählt. Ich habe meinen Sohn gewählt, gegen den Satz: „Ja, töten Sie meinen Sohn in meinem Bauch und dann gebäre ich ihn.“ Denn das hätte ich tun müssen und ich hätte es nicht überstanden. Es stellte sich dann heraus, dass es „noch etwas anderes“ gab, mehrere andere Sachen.

Jetzt stehe ich jeden Tag an meiner Grenze und muss sie oft, öfter, am öftesten (?) überschreiten. Und manchmal möchte ich einfach gehen. Manchmal gibt nicht mal mehr sein Lachen genug Kraft. Aber es geht nicht. Eine special needs mom geht nicht einfach, das tut sie nicht, niemals. Höchstens mal kurz. In die Wanne, wenn die beiden schlafen. Zum Glück schläft er seit einer Weile ziemlich verlässlich. Das war lange, sehr lange nicht so. Keine Chance auf Wanne. Nur dann, wenn mal die Oma da war oder wir dort waren (dass wir seit geraumer Zeit nur noch zu dritt sind, lässt sich hier ganz gut herauslesen, nehme ich an). Aber jetzt ist das besser. Kleine Schritte. Ganz kleine. Eigentlich macht er ja noch gar keine Schritte. Ob er es jemals können wird, weiß niemand. Aber das aG (außergewöhnlich Gehbehindert mit Anrecht auf einen Behindertenparkausweis) steht ihm von Amts wegen nicht zu, sagt das Amt.

Aber da ist die Hoffnung. Ohne sie ginge gar nichts. Die große Schwester ist die Hoffnung und Zuversicht in Person. Meistens. Manchmal frage ich mich, wie sie das macht. Und manchmal passt sie auf mich auf und nicht umgekehrt. Das darf so nicht sein, aber es passiert. Ich hoffe, dass sie weiß, wie sehr ich sie liebe. Dieses wunderbare großherzige Mädchen. Die beste große Schwester, die ein kleiner Krieger haben kann. Auch sie hat Grenzen und manchmal muss ich sie bremsen, diese nicht zu überschreiten. Vielleicht versteht sie es eines Tages, ja ganz sicher wird sie das. Wir sind ein Team, wir müssen es sein, wir wollen es sein.

Es macht uns stark. Stark gegen dumme Sprüche, einen sich rar machenden Vater auf Mini’s Seite, stark gegen komische Blicke. Warum legt die das arme Kind denn auf den Boden? Warum kriegt er denn noch Brei und Flasche, der ist doch schon viel zu alt dafür?! Warum schreit der denn so? Die hat ihr Kind ja überhaupt nicht im Griff! Was hat der denn komisches am Kopf?

Ich bin glücklich, dass er inzwischen frei sitzen kann, wenn man ihn hinsetzt. Und ich wäre überglücklich, könnte er sich selbst aufsetzen, aufstehen oder gar laufen. Ich bin froh, dass er überhaupt isst und trinkt und keine Magensonde zur Ernährung braucht. Ich wäre froh, könnte er normal hören und reden und mir sagen, was er möchte, was er grade braucht oder was ihm weh tut. Ich wäre froh, wenn seine Verdauung normal funktionieren würde und er keine Schmerzen durch zu festen Stuhl hätte, froh, wenn er nicht viel zu oft eine Nadel in den Handrücken, den Fußrücken, den Kopf gestochen bekommen würde. Ich wäre die glücklichste Mama der Welt, wenn er nur ein einziges Mal „Mama doof“ sagen würde, einfach weil er es kann.

Vielleicht wird er es sagen. Nachdem ich nun über zwei weitere OPs entschieden hatte. Implantate für künstliches Hören. Cochlea Implantat heißt das genau. Also vielleicht wird es damit gehen, man weiß (entgegen der Werbung von Krankenkassen) vorher nicht, wie gut das wirklich funktionieren wird. Aber wenn sie einmal drin sind, sind sie drin. Sein Leben lang nun. Wir sind gerade im Krankenhaus nach der Implantation der zweiten Seite. Und der aktuelle Stand mit momentan einem CI lässt hoffen.

Außerdem versuche ich es mit Gebärdensprache. Er wird sie eh brauchen und wir mit ihm. Aber da wären wir wieder mal beim System. Ein Amt müsste den Kurs bezahlen. Nein, zwei Ämter müssen, nur wissen sie scheinbar nichts davon. Sozialamt und Jugendamt, bedeutungsvolle Namen und doch wieder nur Steine. Große Steine. Und dumme Sprüche. Man sollte es nicht glauben, da sollten doch Menschen sitzen, die uns helfen. Vielleicht ist auch irgendwo einer dabei, aber das ist wie mit der Nadel im Heuhaufen. Deshalb gebe ich seit letztem Jahr 22 € im Monat für eine Rechtsschutzversicherung aus. Zusätzlich zu allen anderen Ausgaben. Ohne sicher sein zu können, dass die den Fall überhaupt finanziell tragen werden. Aber hey, ich bekomme ja Pflegegeld für mein krankes Kind, davon könnte ich doch den Gebärdenkurs privat finanzieren. Meint die Dame vom Sozialamt. Zuständig für die Eingliederungshilfe, die den Kurs zahlen sollte, also theoretisch. Wenn die Dame davon wüsste. Denn sie weiß es nicht. Kennt die gesetzliche Grundlage dafür nicht. Paragraph 53 SGB XII. Und Paragraph 16 Eingliederungshilfeverordnung. Sie ist die Sachbearbeiterin in der Eingliederungshilfe des Sozialamtes.

Wir befinden uns nun im Widerspruch über einen Anwalt. Und im gerichtlichen Eilverfahren. Für das besagte Rechtsschutzversicherung hoffentlich zahlen wird. Vorerst darf ich zahlen. Während ich einen Haushalt mit zwei Kindern führe, 25 Stunden arbeiten gehe, im Schnitt pro Woche 2-3 Termine mit dem Mini abarbeite, Berge von Papierkrieg erledige, Widersprüche formuliere und dafür abends/nachts stundenlang Recherche betreibe, diverse Familienmitglieder, Therapeuten, eine Lehrerin, Erzieherinnen und sämtliche Aktivitäten über meinen Kalender koordiniere und diesbezügliche Mails und WhatsApp-Nachrichten schreibe (und ich danke Gott, Larry Page und Sergej Brin und Herrn Zuckerberg für Google und Facebook und überhaupt!) und auch gelegentlich versuche, am gesellschaftlichen Leben teilzunehmen und ab und an auch nochmal was für handmade by wenona zu zaubern.

Das war jetzt die „spontane Kurzversion“ davon, was bei uns so los ist. Eigentlich könnte ich ein Buch schreiben. Wenn ich Zeit hätte.

Vielleicht gehe ich nochmal in Elternzeit. Ohne Elterngeld, denn das ist ja aufgebraucht. Und auch ohne Jobcenter, denn den Spaß hatte ich schon in der ersten, zwangsläufig verlängerten Elternzeit, einschließlich Trennung und Umzug. Und ich kann sagen: NIE WIEDER! Nicht freiwillig. So große Steine, wie das JC sie verteilt, gibt’s eigentlich gar nicht. Und Papier, bergeweise, zig Bäume, so aussagekräftig, wie eine Filtertüte Kaffeesatz auf dem Kompost. Aber das ist eine andere Geschichte.

Jetzt recherchiere ich erstmal die gesetzlichen Grundlagen für den Schwerbehindertenausweis, den ich aktuell wieder neu beantragen muss. Es könnte ja besser werden. Spontanheilung von Herzfehler, hochgradiger an Taubheit grenzender Schwerhörigkeit etc.

Logisch, oder?

Und trotzdem lachen, leben und lieben wir! Oder grade deswegen? Besondere Kinder geben einem eine andere Weltsicht und das ist gut so 🙂

 

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